Sobrecarga del cuidador principal del paciente trasplantado de pulmón en un hospital terciario
DOI:
https://doi.org/10.60108/ce.270Palabras clave:
cuidadores; sobrecarga; trasplante de pulmón.Resumen
Introducción. El trasplante de pulmón es la única opción terapéutica de pacientes con enfermedad pulmonar terminal.
Es considerado un paciente crónico complejo y tener una red de apoyo familiar es requisito para llevar a cabo el trasplante.
Objetivo. Analizar la posible sobrecarga del cuidador principal informal del paciente trasplantado de pulmón y factores asociados.
Metodología. Estudio observacional, descriptivo, transversal, mediante muestreo no probabilístico por conveniencia en un hospital terciario. Entregamos una encuesta a los cuidadores, con variables sociodemográficas, escala de Zarit reducida y espacio para comentarios. Fue voluntaria, autoadministrable y anónima. Se ha utilizado la prueba de Chicuadrado para la comparación de variables.
Resultados. Según la escala un 37% de los cuidadores presenta sobrecarga. No se halló relación estadísticamente significativa
entre el nivel de sobrecarga y las variables sociodemográficas recogidas.
Conclusiones. Mujer, entre 51-60 años, sin estudios o que trabaja fuera de casa más de 8 horas diarias representa el perfil con mayor sobrecarga, así como durante la primera y última etapa tras el trasplante y la falta de formación en cuidados propios del trasplante. Debemos diseñar herramientas específicas para analizar el rol del cuidador de estos pacientes y así como grupos de apoyo interdisciplinar para responder sus necesidades.
Citas
Organización Nacional de Trasplantes. Historia de los trasplantes [Internet]. ONT. [citado 21 ene 2020]. Disponible en:
http://www.ont.es/home/Paginas/Trasplantedepulmon.aspx
Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre extracción trasplante de órganos. BOE nº. 266 (6/11/1979).
Real Decreto 1723/2012, de 28 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención, utilización clínica y coordinación territorial de los órganos humanos destinados al trasplante y se establecen requisitos de calidad y seguridad. BOE nº. 313 (29/12/2012).
Organización Nacional de Trasplantes. Memoria de actividad de donación y trasplante pulmonar, España, 2018 [Internet]. ONT. [citado 21 ene 2020]. Disponible en:
http://www.ont.es/infesp/Memorias/Actividad%20de%20Donaci%C3%B3n%20y%20Trasplante%20Pulmonar.pdf
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE nº. 274 (15/11/2002).
Organización Nacional de Trasplantes. Registro español de trasplante pulmonar. Resultados 2001-2018 [Internet]. ONT. [citado 21 ene 2020]. Disponible en: http://www.ont.es/infesp/Registros/MEMORIA%20ANUAL%20RETP%202001-2018.pdf
Laporta Hernández R, Lázaro carrasco MT, Varela de Ugarte A, Usseti Gil P. Seguimiento a largo plazo del paciente trasplantado de pulmón. Arch Bornconeumol. 2014 [citado 21 ene 2020];50(2):67-72.
Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Gobierno de España. Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2012. [Citado 7 feb 2020]. Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/ESTRATEGIA_ABORDAJE_CRONICIDAD.pdf
Contel JC, Muntané B, Camp L. La atención al paciente crónico en situación de complejidad: el reto de construir un escenario de atención integrada. Aten Primaria. 2012 [citado 16 dic 2019];44(2):59-122.
Morales P, Román A. Evaluación clínica y procedimientos de revisión del paciente candidato a trasplante pulmonar. Barcelona: Respira-Fundación Española del Pulmón SEPAR; 2008.
Weill D et al. A consensus document for the selection of lung transplant candidates:2014. J Heart Lung Transplant [Internet]. Jan 2015 [cited 2020 Aug 26];34(1):1-15. Available from: https://www.jhltonline.org/article/S1053-2498(14)01181-4/fulltext
Organización Mundial de la Salud (OMS). Hacia un consenso internacional sobre la política de atención de salud a largo plazo en el envejecimiento. Ginebra:
OMS/Milbank Memorial Fundation; 2000. [citado 24 nov 2019]. Disponible en:
http://www.who.int/iris/handle/10665/66542
Flores JA, Adeva J, García MC, Gómez MP. Psicopatología de los cuidadores habituales de ancianos. Index Enferm 1997; 3(1218):261-272.
Martín M, Salvadó I, Nadal S, Laurindo C, Mijo LC, Rico JM, Lanz P, Taussig MI Adaptación para nuestro medio de la escala de sobrecarga del cuidador (caregiver Burden Interview) de Zarit. Revista de Gerontología 1996;6:338-346
Álvarez L, González AM, Muñoz P. El cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit. Cómo administrarlo e interpretarlo. Gac Sanit [Internet]. 2008 [citado 25 nov 2019];22(6):618-619. Disponible en:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213-91112008000600020
Gort AM, March J, Gómez X, De Miguel M, Mazarico S, Ballesté J. Escala de Zarit reducida en cuidados paliativos. Med Clin [Internet]. 2005 [citado 28 oct
;124(17): 651-653. Disponible en:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0025775305718492?via%3Dihub
Regueiro Martínez AA, Pérez Vázquez A, Gómara Villabona SM, Ferreiro Cruz MC. Escala de Zarit reducida para la sobrecarga del cuidador en atención primaria. Aten Primaria [Internet]. 2007 [citado 28 oct 2019];39(4):185-8. Disponible en:
http://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-pdf-13100841
Delgado González E, González Esteban MP, Ballesteros Álvaro AM, Pérez Alonso J, Mediavilla ME, Aragón Posadas M et al. ¿Existen instrumentos válidos para medir el síndrome del cuidador familiar? Una revisión sistemática de la literatura. Evidentia [Internet]. 2011 [citado 12 nov 2019]; 8(33). Disponible en: http://www.indexf.com/evidentia/n33/7349-a.pdf
Lefaiver CA, Keough VA, Letizia M, Lanuza DM. Quality of life in caregivers providing care for lung transplant candidates. Prog Transplant [Internet]. 2009 [cited 2019 nov 16]; 19(2): 142-152. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19588664
Glaze JA. The lived experiences of caregivers of lung transplant recipients. FIU electronic These and Dissertations [Internet]. 2018 [cited 2019 nov 16]; 6383. Available from:
https://digitalcommons.fiu.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=4840&context=etd
Claar RL, Parekh PI, Palmer SM, Lacaille RA, Davis RD, Rowe SK, Babyak MA, Blumenthal JA. Emotional distress and quality of life in caregivers of patients awaiting lung transplant. J Psychosom Res [Internet]. 2005 Jul [cited 2020 Jul 29];59(1):1-6. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16126089/. DOI: 10.1016/j.jpsychores.2005.03.007
Rodrigue JR, Windows MR, Baz MA. Caregivers of lung transplant candidates: do they benefit when the patient is receiving psychological services? Prog Transplant [Internet]. 2006 Dec [cited 2020 Jul 25];16(4):336-42. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17183941/
Rodrigue JR, Baz MA. Waiting for lung transplantation: quality of life, mood, caregiving strain and benefit, and social intimacy of spouses. Clin Transplant [Internet]. 2007 Nov-Dec [cited 2020 Jul 25]; 21(6):722-7. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17988265/. DOI: 10.1111/j.1399-0012.2007.00729.x
Rodrigue JR, Dimitri N, Reed A, Antonellis T, Paylakis M, Johnson SR, Mandelbort DA. Spouse caregivers of kidney transplant patients: quality of life and psychosocial outcomes. Prog Transplant [Internet]. 2010 Dec [cited 2020 Jul 25];20(4):335-42; quiz 343. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21265286/. DOI: 10.7182/prtr.20.4.g65r17525j278251
Nagarathnam M, Sivakumar V, Latheef SAA. Characteristics of Burden, Coping Strategies, and Quality of Life: The Effect of Age, Gender, and Social Variables in Caregivers of Renal Transplanted Patients from Southern Andhra Pradesh, India. Indian J Palliat Care [Internet]. 2019 Jul-Sep [cited 2020 Jul 29];25(3): 407–413. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6659532/. DOI: 10.4103/IJPC.IJPC_34_19
Rodrigue JR, Dimitri N, Reed A, Antonellis T, Hanto DW, Curry M. Quality of life and psychosocial functioning of spouse/partner caregivers before and after liver transplantation. Clin Transplant [Internet]. 2011 Mar-Apr [cited 2020 Jul 29];25(2):239-47. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20184628/. DOI: 10.1111/j.1399-0012.2010.01224.x
Kurz JM, Cavanaugh JC. A qualitative study of stress and coping strategies used by well spouses of lung transplant candidates. Fam Syst Health. 2001;19(2):181-197.
Selwood A, Johnston K, Katona C, Lyketsos C, Livingston G. Systematic review of the effect of psychological interventions on family caregivers of people with dementia. J. Affect. Disord [Internet]. 2006 Dec 14 [cited 2020 Sep 1];101(1-3):75-89. Available from: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0165032706004654?via%3Dihub DOI: https://doi.org/10.1016/j.jad.2006.10.025
Observatorio Español de las Drogas y las Adicciones. Estadísticas 2019: Alcohol, tabaco y drogas ilegales en España. Disponible en: https://pnsd.sanidad.gob.es/profesionales/sistemasInformacion/informesEstadisticas/pdf/2019OEDA-ESTADISTICAS.pdf
Staab D, Wenninger K, Gebert N et al. Quality of life in patients with cystic fibrosis and their parents: What is important besides disease severity? Thorax [Internet]. 1998 Sep [cited 2020 Sep 1];53(9):727-731. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1745310/pdf/v053p00727.pdf DOI: https://dx.doi.org/10.1136%2Fthx.53.9.727
Peña A, Machado A, Mur T, Saiz M. Las mujeres siguen siendo las principales cuidadoras de pacientes dependientes. Aten Primaria [Internet]. Enero 2018 [citado 1 Sep 2020]; 50(1):66-67. Disponible en https://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-pdf-S0212656717301555
Pinquart M, Sörensen S. Spouses, adult children and children in law as caregivers of older adults: a meta-analytic comparison. Psychol Aging [Internet]. 2011 Mar [cited 2020 Sep 1];26(1):1-14. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21417538/ DOI: https://doi.org/10.1037/a0021863
Einollahi B, Taheri S, Nemati E, Abbaszadeh S, Pourfarziani V, Nourbala MH. Burden among caregivers of kidney transplant recipients and its associated factors. Saudi J Kidney Dis Transpl [Internet]. 2009 [cited 2020 Sep 12];20:30-4. Available from: http://www.sjkdt.org/text.asp?2009/20/1/30/44703
Meltzer JL, Rogrigue JR. Psychological distress in caregivers of liver and lung transplant candidates. J Clin Psychol Med Settings [Internet]. 2001 [cited 2020 Sep 1];8:173-80. Available from: https://link.springer.com/article/10.1023%2FA%3A1011317603415 DOI: https://doi.org/10.1023/A:1011317603415
Nanda Internacional. Diagnósticos enfermeros. Definiciones y clasificación 2018-2020. Undécima edición. Elsevier España; 2019.
Declaración de Helsinki. Principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos. (promulgada por la Asociación Médica Mundial en 64ª Asamblea General, en Fortaleza, Brasil, octubre de 2013) [citado 18 dic 2019]. Disponible en:
Ley orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. BOE nº. 294 (6/12/2018).
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