Valoración de la experiencia del paciente crónico con esclerosis múltiple. Proyecto OPINAR
DOI:
https://doi.org/10.60108/ce.217Resumen
Introducción. Se percibe descontento con el abordaje emocional y social por los pacientes con esclerosis múltiple (EM).
Objetivos. Determinar y valorar la experiencia del paciente en su tratamiento; y hacer propuestas de mejora.
Método. 1º revisión bibliográfica exploratoria de la literatura y 2º se organizaron tres grupos nominales con pacientes y cuidadores, enfermeras y neurólogos, con el método McMillan, analizando la satisfacción con la atención recibida sobre escala Likert del 1 al 10 en cuanto al aspecto físico, emocional y social. Además, se describió el “viaje del paciente con EM”; y se sugirieron estrategias de mejora.
RESULTADOS. Participaron 5 pacientes, 3 cuidadores, 5 enfermeras y 4 neurólogas/o. La valoración de la atención frente al aspecto físico, emocional y social de la enfermedad, no alcanzo el 6 sobre 10. 12 aspectos físicos, 8 emocionales y 16 sociales fueron identificados; así como 14 puntos críticos que se consideró el “viaje del paciente” y se sugirieron 39 estrategias de mejora.
Conclusiones. La satisfacción de los pacientes en cuanto al abordaje de su afectación física emocional y social es solo intermedia. Los pacientes encuentran mayor número de aspectos a considerar y no son igualmente valorados por los profesionales. La escucha y toma compartida de las decisiones con los pacientes parece insuficiente. Debe potenciarse las TICs como complemento a la atención presencial. Se recomienda el contacto con las organizaciones de pacientes por los profesionales, poco y tarde. Las pseudociencias son generalmente empleadas como complemento por los pacientes. El cuidador resulta fundamental y precisa a su vez, ser cuidado.
Citas
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